Gedankenstücke

Zusammen mit Philipp, arbeite ich zusammen an einem Projekt, das sich mit dem öffentlichen zur Verfügung stellen von genetischen Informationen befasst. Wie der eine oder andere vielleicht mitbekommen hat, habe ich meine Gen-Test-Ergebnisse, direkt nachdem ich sie von 23andMe geliefert bekommen habe, zu GitHub geladen. Dort stehen sie jetzt für jeden Interessierten zum Download bereit, zusammen mit ein paar kleinen Skripten zur Analyse der Gen-Marker. Damit bin ich weder alleine, noch der erste. Aber wie viele Leute würden sich eigentlich dafür entscheiden, ihre Daten so zu teilen? Immerhin sind das Daten, die nicht nur so personenbezogen sind, wie es Daten überhaupt nur sein können. Sondern auch Daten, die potentiell mehr verraten als jede Krankenakte. Genau das macht die Daten aber (zusammen mit Krankenakten) zu einer spannenden Grundlage, für die Wissenschaft. Mit ausreichend vielen solcher Gen-Daten, kann man zum Beispiel neue Assoziationen zu Krankheiten ausfindig machen.

23andMe hat dies, gepaart mit Fragebögen, die von den Kunden ausgefüllt wurden, schon häufiger unter Beweis gestellt und die Ergebnisse auch veröffentlicht. Aber die Rohdaten von den Kunden bleiben natürlich, aus Datenschutzgründen (und vermutlich auch um nicht endlos verklagt zu werden), unter Verschluss. Und so können nur jene Dinge getestet werden, die für die 23andMe entweder das ok gibt und entsprechende Umfragen einstellt, oder die 23andMe selbst in den Sinn kommen. Viel cooler wäre es natürlich, wenn die Daten dafür offen rumliegen würden, und jeder sich seine eigenen Studien ausdenken könnte. Klar, da wird nicht jeder mitmachen wollen und seine vermeintlich sensiblen Daten veröffentlichen wollen. Aber wie viele Leute wären trotzdem bereit dazu? Und würden damit Open Science ermöglichen? 

Genau das würden Philipp und ich gerne rausfinden, und haben deshalb eine kleine Umfrage gebaut, die genau das abfragt. Hier geht’s zur englischen Variante und hier zur deutschen Variante (Bitte nur an einer davon teilnehmen). Ihr würdet uns einen riesigen Gefallen tun, wenn ihr daran teilnehmen und sie noch etwas weiterverbreiten könntet.